Biondelli Una proposta di legge sull’Alzheimer scritta con le associazioni

E’ stata depositata quest’oggi, a mia prima firma, una proposta di legge sull’Alzheimer diretta a dar seguito alla Risoluzione del Parlamento Europeo del gennaio 2011 con cui si invitava gli stati membri a considerare la malattia di Alzheimer come ‘priorità in fatto di salute pubblica’ e a garantire la presa in carico globale e continuativa del paziente e della sua famiglia attraverso una rete di servizi sociali e sanitari integrati. Questa Pdl nasce dal basso. In fase preliminare infatti, ho richiesto la collaborazione delle associazioni che si occupano da vicino di questa malattia. Il territorio novarese ha visto la partecipazione dell’associazione Ama Novara Onlus, e di medici specializzati.

Chi è malato di Alzheimer perde l’autonomia nell’esecuzione degli atti quotidiani della vita e diventa completamente dipendente dagli altri. Uno stato che può durare tra gli 8 e i 15 anni. In Italia si registrano un milione di casi. Numeri destinati ad aumentare. Nonostante questo il nostro Paese non possiede ancora un Piano nazionale per le demenze, urgenza espressa e richiesta non solo oggi dall’OMS ma dichiarata già 5 anni fa dal Parlamento Europeo. Con questa iniziativa parlamentare si vuole compiere un primo passo per ovviare a questa situazione. La Pdl è firmato naturalmente da parlamentari del Pd ma anche da parlamentari di altri partiti questo sta ad indicare come alcune problematiche, non hanno colore politico.

 

Qui di seguito il testo del Pdl

 

 

 

On. Franca Biondelli

 

 

 

 

 

Maurizio Ferlaino – 3281165159

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CAMERA DEI DEPUTATI AC

 

 

PROPOSTA DI LEGGE

 

D’iniziativa del deputato

 

Biondelli

 

 

Onorevoli Colleghi! La malattia di Alzheimer, che rappresenta il 60 % di tutte le demenze, prende il nome da Alois Alzheimer (1864-1915), neurologo attivo ad Heidelberg e poi a Monaco, che ne descrisse tra il 1906 ed il 1911 le principali caratteristiche microscopiche cerebrali. Da allora, anche se molti progressi sono stati fatti, la malattia di Alzheimer è diventata sempre più una patologia cui prestare un’attenzione particolare.

La malattia di Alzheimer è un processo degenerativo cerebrale che provoca un declino progressivo e globale delle funzioni intellettive associato ad un deterioramento della personalità e della vita di relazione. Progressivamente l’ammalato perde l’autonomia nell’esecuzione degli atti quotidiani della vita e diventa completamente dipendente dagli altri. Può durare tra gli 8 e i 15 anni.

Nel mondo i malati di Alzheimer e di altre demenze senili sono circa 36 milioni. Un milione solo in Italia. Dati destinati ad aumentare drammaticamente nel giro dei prossimi anni. Perché la vita in Occidente si allunga, e noi siamo uno dei Paesi europei con il maggior indice di invecchiamento. Il che significa anche crescita esponenziale delle spese per la cura e per l’assistenza. Altri numeri: nel 2050, secondo le previsioni fornite dall’Oms, l’Organizzazione mondiale della sanità, avremo più nonni che nipoti: gli over 60 passeranno da 650 milioni a due miliardi e nella sola Europa la popolazione anziana sarà «superiore a quella che il sistema sanitario potrà ragionevolmente sostenere». Così tra il dramma privato di milioni di famiglie (l’unico sostegno per i malati nella maggioranza dei casi) esiste un problema globale che riguarda le spese sociali dell’assistenza.

In Italia è urgente migliorare i servizi per dare risposte ai bisogni concreti dei malati e dei loro familiari».

Un malato di Alzheimer comporta un coinvolgimento emotivo fortissimo, oltre che un impegno spalmato quasi sulle 24 ore. In casa cambiano i ruoli, cambiano le abitudini. Cambia tutto. Non solo un costo economico ma la sofferenza di trovarsi alle prese con una persona non più autosufficiente, che rischia di farsi male continuamente, cerca di fuggire e nei casi più gravi non riconosce più né se stessa né chi gli sta accanto. Esistono, è vero, molte strutture di volontariato che aiutano le famiglie ad aiutare il malato. È il welfare spontaneo che spesso sostiene anche chi non può affrontare le spese. Ma, evidentemente, non è sufficiente

A fronte di dati così preoccupanti, il nostro Paese non possiede ancora un Piano nazionale per le demenze, urgenza espressa e richiesta non solo oggi dall’OMS ma dichiarata già 5 anni fa dal Parlamento Europeo con l’adozione della Dichiarazione Scritta 80/2008, in cui si riconosceva la malattia di Alzheimer come priorità pubblica e si auspicava lo sviluppo di un Piano d’azione comune.

 

 

 

 

 

Articolo I

(Definizione e Finalità)

 

 

  1. Il morbo di Alzheimer, la più frequente fra le demenze oggi conosciute come tutte le malattie croniche invalidanti costituiscono un gruppo di malattie con importanti implicazioni socio sanitarie, giuridiche ed economiche.
  2. Lo Stato Italiano, facendo propria la Risoluzione del Parlamento europeo del 19/01/2011 relativa all’iniziativa europea sulla malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza, ed ispirandosi alla esortazione del Consiglio dell’Unione Europea che ha invitato gli stati membri e la Commissione Europea a considerare il morbo di Alzheimer quale “priorità in fatto di salute pubblica”, riconosce la malattia di Alzheimer quale patologia a sé stante, causa di disabilità della persona, indipendentemente dall’invecchiamento e dalla presenza di altre patologie garantendo la presa in carico globale e continuativa del paziente e della sua famiglia attraverso una rete di servizi sociali e sanitari integrati.

 

Art. 2.

(Programmazione dei servizi socio-sanitari)

 

  1. Il Ministro della Salute con proprio decreto di concerto con la Conferenza stato regioni province autonome di Trento e di Bolzano, entro tre mesi dall’entrata in vigore della presente legge, definisce le linee guida nazionali per l’istituzione e l’attivazione di una rete integrata di servizi socio-sanitari per la diagnosi, la cura e l’assistenza alle persone affette dal morbo di Alzheimer e da altre demenze correlate sulla base delle seguenti indicazioni:

a) riconoscimento della centralità del paziente, della sua famiglia e della domiciliarità come luogo elettivo di cura, anche attraverso programmi di assistenza dedicata e di formazione periodica alla famiglia,

b) articolazione della rete dei servizi socio-sanitari in servizi integrati e flessibili, idonei a rispondere ai bisogni del paziente e della sua famiglia nelle varie fasi della malattia, al fine di garantire il mantenimento dell’autosufficienza e la qualità della vita della persona affetta da demenza e della sua famiglia.

c) diagnosi precoce e valutazione globale multidimensionale dei pazienti che presentano disturbi cognitivo-comportamentali isolati e/o associati a comorbilità;
d) definizione del programma terapeutico-riabilitativo ed assistenziale del paziente e monitoraggio costante dell’evoluzione della patologia;
e) integrazione e coordinamento fra assistenza ospedaliera e territoriale;
f) potenziamento prioritario della cura e dell’assistenza domiciliare e sviluppo dell’offerta diversificata delle prestazioni delle strutture di ricovero extraospedaliere, residenziali e semiresidenziali compresi i cafè-Alzheimer;

g) sostegno, anche economico, alle famiglie dei malati per favorire gli interventi di assistenza domiciliare, residenziale e semiresidenziale;
h) promozione, valorizzazione e sostegno economico delle associazioni di volontariato per la realizzazione di progetti, attività ed iniziative rivolte alla lotta contro la malattia di Alzheimer e altre forme di demenza e all’assistenza del malato e della sua famiglia;

i) formazione e aggiornamento continuo certificato del personale sanitario e socio-sanitario operante in strutture pubbliche e private convenzionate, e dei caregiver, volto a garantire la tutela della dignità del malato e il migliore soddisfacimento dei bisogni personali e della famiflia;

2. Ciascuna regione, entro tre mesi dall’entrata in vigore del Decreto ministeriale di cui all’articolo 2, comma 1, approva  un piano regionale relativo alla presa incarico del paziente affetto da Alzheimer e da altre forme di demenza e della sua famiglia

 

 

 

Art. 3.

(Attività di studio e di ricerca scientifica)

 

1. Le regioni destinano appositi stanziamenti per la ricerca, in collaborazione con le associazioni dei familiari e gli enti senza scopo di lucro preposti alla ricerca, alla prevenzione, alla cura e all’assistenza delle persone affette dal morbo di Alzheimer o da altre demenze correlate, per le attività di:

a) indagine epidemiologica sulla popolazione a rischio;

b) individuazione di criteri validati specificamente, omogenei per consentire una diagnosi precoce;

c) ricerca di base per la prevenzione, cura e riabilitazione;

d) prevenzione/valutazione delle comorbilità attraverso specifiche scale valutative e di eventuali complicazioni invalidanti;

e) ricerca e monitoraggio delle metodiche di attività psicocognitive più adatte per l’ammalato e la famiglia in relazione alle varie fasi della malattia;

f) promozione dell’educazione sanitaria alla popolazione circa i primi sintomi della

malattia, attraverso campagne d’informazione, corsi e seminari;

g) redazione di una relazione semestrale sulle attività di ricerca svolte;

h) semplificazione delle procedure;

i) verifica periodica dei livelli di qualità delle attività e delle strutture abilitate all’erogazione

delle stesse, mediante indicatori di qualità di struttura, di processo e di risultato.

 

Art. 4

Giornata mondiale dell’Alzheimer

1. Lo Stato italiano aderisce alla Giornata mondiale dell’Alzheimer attraverso la promozione e l’organizzazione di eventi ad essa collegati.

2. La giornata mondiale ricorre il 21 settembre.

Art. 5.

(Ripartizione di risorse)

 

1. Il Ministro della salute con proprio decreto di concerto con la Conferenza Stato regioni e province autonome di Trento e Bolzano provvede annualmente alla ripartizione delle risorse disponibili per l’attuazione della presente legge tenendo conto della popolazione residente nelle singole regioni e del numero dei malati affetti dal morbo di Alzheimer o da altre forme di demenze.

 

Art. 6.

(Copertura finanziaria)

 

1. All’onere derivante dall’attuazione della presente legge, valutato in 100 milioni di euro a decorrere dall’anno 2013  si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale 2013-2015, nell’ambito del fondo speciale dello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze per l’anno 2013, allo scopo parzialmente utilizzando l’accantonamento relativo al Ministero della salute.
2. Il Ministro dell’economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.